Il ruolo dei Siblings nella Disabilità

Dott.ssa Alessandra Testi

All’interno delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità, esiste un universo spesso silenzioso, ma profondamente coinvolto: quello dei fratelli e delle sorelle, comunemente definiti siblings.

Nel corso di una video call organizzata da KIF1A Italia APS insieme alle famiglie coinvolte, abbiamo affrontato questo tema insieme alla Dott. ssa Alessandra Testi, psicologa e psicoterapeuta sistemico-relazionale, da oltre vent’anni impegnata nel lavoro con la disabilità cognitiva e con i siblings, sia in ambito clinico che attraverso gruppi esperienziali.

Riflessioni a partire dall’incontro con la Dott. ssa Testi

L’incontro ha rappresentato uno spazio di ascolto e riflessione condivisa, in cui famiglie, genitori e fratelli hanno potuto riconoscersi nelle parole della dottoressa e nelle esperienze reciproche.

L’articolo che segue nasce proprio da questa esperienza e dalle slide presentate durante l’incontro: non è una trascrizione, ma una rielaborazione fedele dei temi affrontati, approfonditi e organizzati per offrire uno strumento di comprensione e consapevolezza a chi vive quotidianamente queste dinamiche.

Essere siblings: prima di tutto fratelli e sorelle

Abbiamo chiesto alla Dott. ssa Testi di chiarire cosa si intenda davvero quando si parla di “siblings”.

La Dott. ssa Testi ha sottolineato come il termine siblings venga utilizzato in letteratura per indicare i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, ma ha precisato subito un aspetto fondamentale: prima di tutto si è fratelli e sorelle, indipendentemente dalla disabilità.

La relazione fraterna è la relazione più lunga che una persona possa sperimentare nel corso della vita. È una relazione “orizzontale”, paritaria, diversa da quella genitore-figlio che è invece verticale. I fratelli condividono una storia familiare, un patrimonio genetico e un percorso che attraversa tutte le fasi del ciclo vitale.

Questo rende la relazione fraterna unica: è una relazione che cambia nel tempo, assumendo ruoli diversi – compagni di gioco, antagonisti, confidenti, protettori – e che spesso prosegue anche quando i genitori non ci sono più, diventando un elemento centrale nel cosiddetto durante noi e dopo di noi.

Il valore della comunicazione: dire, spiegare, accompagnare

Abbiamo chiesto perché la comunicazione in famiglia sia così centrale per i siblings.

Secondo la Dott. ssa Testi, molti fratelli, fin da piccoli, sviluppano interrogativi profondi:

• Perché mio fratello è diverso?
• Perché ha bisogno di cure?
• Perché mamma e papà sono spesso preoccupati?

Quando questi interrogativi non trovano spazio, i vissuti dei siblings restano inespressi. Il rischio è che paure, dubbi e fantasie si alimentino nel silenzio, senza possibilità di essere rielaborati.

La comunicazione – sempre proporzionata all’età – non ha la funzione di “risolvere” la complessità della disabilità, ma permette di ridurre l’angoscia legata a ciò che non si conosce. Come mostrano diversi studi (Scarzello, 2002; Verté et al., 2003), la qualità della comunicazione familiare incide profondamente sul modo in cui i fratelli si adattano alla disabilità.

Spiegare non significa caricare di informazioni, ma accompagnare nel tempo, lasciando aperta la possibilità di fare domande e di tornare sugli stessi temi man mano che si cresce.

Quando non si parla: i rischi del silenzio

Abbiamo chiesto cosa può accadere quando la comunicazione è assente o confusa.

In assenza di spiegazioni chiare, i siblings tendono a costruire risposte proprie. Queste risposte, soprattutto nei bambini, possono diventare convinzioni errate che restano nel tempo.

Durante l’incontro sono emerse testimonianze di fratelli che hanno vissuto per anni nell’incertezza, soprattutto nei casi di diagnosi tardiva o poco definita. In questi contesti, la difficoltà non riguarda solo la vita familiare, ma anche il rapporto con i pari: non sapere “cosa dire” agli amici genera imbarazzo, confusione e talvolta ritiro.

La letteratura evidenzia come il disagio dei siblings non sia determinato esclusivamente dalla disabilità, ma dal modo in cui essa viene vissuta, spiegata e integrata nel sistema familiare (Powell & Ogle, 1985; Salvadori, 2003).

Ruoli, confini e inversioni: quando l’equilibrio si altera

Abbiamo chiesto alla dottoressa di spiegare il concetto di “inversione dei ruoli”.

In una famiglia funzionale, i ruoli sono chiari: i genitori occupano una posizione di guida e contenimento, mentre i figli crescono all’interno di questi confini.

In presenza di eventi inattesi – come una diagnosi di disabilità – può accadere che l’equilibrio si alteri: un figlio può assumere responsabilità emotive o pratiche che non gli competono, diventando una sorta di “adulto anticipato”.

La Dott. ssa Testi ha precisato che questo può capitare e non va demonizzato. Il problema nasce quando l’inversione dei ruoli non viene riconosciuta e diventa una dinamica stabile nel tempo.

In questi casi, il sistema familiare entra in sofferenza, perché i confini si confondono e qualcuno finisce per “portare il sintomo” per l’intero sistema, come descritto dalla teoria sistemica (Minuchin).

Lo “zaino” emotivo: quanto peso affidiamo ai fratelli?

Abbiamo chiesto di approfondire la metafora dello “zaino”.

Ogni persona porta con sé uno zaino fatto di esperienze, paure, desideri, fallimenti e traguardi. Da genitori, uno dei compiti più complessi è evitare di trasferire parti del proprio zaino emotivo ai figli.

Chiedere aiuto non è sbagliato, ma è importante interrogarsi su quanto peso viene affidato ai fratelli e per quanto tempo. Una responsabilizzazione eccessiva o precoce può limitare la libertà di scelta futura, influenzando decisioni importanti come lo studio, il lavoro, la possibilità di allontanarsi o costruire una propria famiglia.

Studi come quelli di Farber (1959) e Lobato (1993) mostrano come il livello di autonomia della persona con disabilità e l’atteggiamento genitoriale incidano profondamente sull’adattamento dei siblings.

Adolescenza e preadolescenza: una fase particolarmente delicata

Abbiamo chiesto perché queste fasi siano così centrali nella relazione fraterna.

Oggi la preadolescenza inizia molto prima rispetto al passato. Tra gli 8 e i 13 anni emergono cambiamenti emotivi profondi che influenzano anche il rapporto con il fratello con disabilità.

Un sibling può diventare molto presente oppure prendere le distanze. Secondo la Dott. ssa Testi non esiste un comportamento giusto o sbagliato in assoluto. È fondamentale evitare letture moralistiche e considerare l’intreccio tra comunicazione, personalità, contesto familiare e momento di vita.

Quando iniziare a parlare ai fratelli?

Abbiamo chiesto se esista un “momento giusto”.

Non esiste una regola valida per tutti, ma attendere troppo può essere rischioso. Già dalla scuola primaria i bambini notano differenze, fanno confronti e iniziano a costruire un’immagine di sé e della propria famiglia.

Un buon approccio è quello di entrare in punta di piedi, lasciando spazio alle domande e rendendo esplicito che mamma e papà sono disponibili all’ascolto. Questo evita che i bambini cerchino risposte altrove o costruiscano spiegazioni distorte.

Durante noi e dopo di noi: per i Siblings coincidono

Abbiamo chiesto di chiarire questo passaggio centrale.

Per i fratelli il “dopo di noi” non è un evento improvviso: si costruisce nel “durante”. La relazione fraterna attraversa tutta la vita e richiede una consapevolezza che matura nel tempo.

Non esiste un unico modo corretto di organizzare il futuro: alcune famiglie si alternano, altre coinvolgono più fratelli, altre ancora si appoggiano maggiormente alla rete. La differenza sta nel parlarne prima, evitando che tutto venga affrontato solo in situazioni di emergenza.

L’importanza della rete e del territorio

Abbiamo chiesto quale ruolo abbiano associazioni, servizi e gruppi.

La rete è fondamentale. Anche famiglie motivate e consapevoli faticano se isolate. Rete significa informazione, orientamento, confronto, possibilità di vedere come altri hanno affrontato le stesse fasi della vita.

I gruppi per siblings, in particolare, rappresentano spazi preziosi di confronto esperienziale. Non sono percorsi di psicoterapia, ma luoghi in cui i fratelli possono riconoscersi, normalizzare i propri vissuti e sentirsi meno soli, come evidenziato anche da Zambon Hobart (2013).

Conclusione

Parlare di siblings significa riconoscere un mondo spesso silenzioso, ma centrale nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

All’interno di KIF1A Italia sono presenti fratelli e sorelle di tutte le età: bambini, adolescenti, adulti che già oggi vivono il “durante” e iniziano a interrogarsi sul “dopo”.

Non esistono modelli universali, ma esistono parole, ascolto, confini chiari e rete. Dare spazio ai siblings significa prendersi cura non solo del presente, ma anche del futuro delle nostre famiglie.

Hai una domanda sui siblings?

L’incontro con la Dott. ssa Alessandra Testi e le riflessioni condivise in questo articolo nascono da esperienze reali, vissute da famiglie, genitori, fratelli e sorelle che ogni giorno si confrontano con la disabilità all’interno del proprio nucleo familiare.

Sappiamo però che ogni storia è diversa e che molte domande restano personali, a volte difficili da formulare o da esprimere ad alta voce.

Per questo, se leggendo questo articolo vi sono nati dubbi, riflessioni o domande vi invitiamo a condividerle commentando l’articolo.

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Dott.ssa Alessandra Testi
Psicologa, Psicoterapeuta a Pisa